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小黑人症患者媽媽:只希望女兒能健康快樂成長

做父母的,誰不想子女出生後健康快樂成長,可是當子女被診斷得到罕有病症之後,世界變得不一樣,做爸媽的,便只有默默支持子女。晴晴得到俗稱「小黑人症」的罕有病,晴晴媽媽做到的只有陪伴,希望女兒往後能夠健康快樂地成長。

晴晴媽媽育有一子一女,女兒晴晴現年六歲,出生後10天仍未能吸吮吃奶,數個月不能進食,體重下降時便要回醫院插胃喉。可憐小寶寶只得幾個月人仔,便已經要經常進出醫院,但當時仍然未知有何疾病。直至晴晴9月個月大,終於得知晴晴患上克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症,俗稱「小黑人症」的罕有遺傳病。

而醫生說這個病症並沒有藥物可以治療,只有透過早期訓練,才是對晴晴最好,幸好醫生為晴晴轉介至協康會,為她提供一系列治療。

晴晴媽媽為了照顧女兒,於是暫時做全職媽媽,方便同時照顧兒子與女兒,她感恩的說:「好彩哥哥都錫阿妹,又會幫手照顧妹妹。」的確,家中有病童的話,家庭成員的支持十分重要。

晴晴媽媽回想起早期要帶女兒到醫院的情況,都忍不住眼紅紅流淚,因為每次晴晴仍要留院時,她只好帶同兒子到醫院做功課,陪伴妹妹。最讓晴晴媽媽印象深刻的,是兒子很懂事,已經沒有太多時間帶他去玩,反過來他會安慰自己,並叫媽媽不要放棄,他會與媽媽一同照顧妹妹。

透過訓練改善身體狀況

發展遲緩的晴晴,兩歲時入讀協康會特殊幼兒中心時,仍然未能夠獨自坐,而且由成人帶著也無法走路,亦沒有說話的能力。

協康會物理治療師為她設計不同運動促進體能發展,改善平衡力,以及增強整體肌力。晴晴經過四年的訓練,現時行動自如,更可以跑跑跳跳,她更能夠自己拿著禮物,一路走來送給媽媽呢!

由於晴晴的小肌肉能力較弱,未能夠掌握抓握的技巧,經過職業治療師的訓練後,晴晴現時已可以用前三指握筆寫英文字、抄劃簡單形狀、用剪刀剪出簡單的圖形。另外,晴晴初時口肌弱,只能進食少量糊狀食物,並以胃喉餵食為主,亦沒有語言能力。

言語治療師為她進行口肌鍛鍊及減敏活動,逐步進行進食訓練,將食物切成小粒逐步嘗試。晴晴最近已可以將胃喉拔除,自行用口進食。因為口肌的進步,晴晴由入學時只能發單音,到現時已可以說故事,有明顯進步。

永遠不會放棄

晴晴在中心得到悉心照料,喜歡上學,常常面帶笑容,喜歡與人聊天交談,是一個開心果。讓晴晴媽媽不放棄的動力,是感受到身邊人一直在幫助自己的女兒,包括醫護人員、協康會的中心主任、老師、治療師專業團隊、朋友,加上大兒子的支持,更重要當然是看到堅強、聽話的樂晴;女兒無論接受多痛楚的治療、多艱辛的訓練,總是笑著面對,女兒的堅強叫媽媽從沒想過放棄,晴晴媽媽說:「看到她做手術其實好心痛,但她仍然會講說話安慰我,使我更積極面對。」

「賤Han」現實是顧家好男人!36歲黎諾懿為老婆做過的4件甜蜜事

諾懿最近憑《不懂撒嬌的女人》中「賤Han」一角再度成爲大衆討論的話題焦點,劇中角色背叛女友出軌,被封為「新一代世紀賤男」;而現實生活中的黎諾懿其實是一位不折不扣的好爸爸好老公,2014年他和交往3年的女友李潔瑩結婚,今年4月更榮升為新手爸爸。黎諾懿出身屋邨家庭,而李潔瑩則是富家女,其父親經營公司及手持物業,估計坐擁5億身家,背景懸殊的兩人陪伴對方走過人生高低,最終修成正果,組成幸福家庭。黎諾懿對老婆李潔瑩更是一名「廿四孝老公」,一起來細數黎諾懿為老婆做過的甜蜜事!

許廷鏗不敢摸吳若希岩石胸

昨天生日的許廷鏗(Alfred)與譚嘉儀一起到愉景新城出席「尊重版權」創作比賽頒獎典禮,為保障創作人心血,譚嘉儀經常呼籲身邊的作曲人朋友,定必要將新歌註冊。

Alfred稱今年是他年齡2字頭最後一年,所以晚上在家將與20多位親友一起吃飯慶祝,由媽媽擔任大廚重任。Alfred帶點不忿地說:「外甥出生了後,媽媽便將焦點全放在她身上,我做了多年藝人也不及剛出生的外甥女般能搶盡焦點,所以我也要多多學習。另外,我也要求了媽媽煮冬瓜粒湯。」

剛探望完吳若希的他笑指對方稱自己變成岩石胸,他說:「我又無摸過,大了是真的,眼看手勿動況且她的男友在場。」

Fb專頁惡搞研「自動啪啪機」 邊行房邊玩電腦

C外國搞笑團體「The Kloons」,最近惡搞設計一款名叫「LazyLovers」 的自動性愛神器,伴侶只要一起穿上它,就會自動「啪啪」,讓伴侶可以邊行房邊做其他事情,設計吸引超過2000萬人次瀏覽。

「The Kloons」日前在Facebook專頁上載出影片,構想出這款自動性愛工具,透過液壓自動擺動,兩人不用動就能享受性愛,邊看電視、滑手機、打電腦等等,還可以調節速度,也能丟進洗碗機裡清洗。

影片上載後,已經有超過2000萬人次閱、20萬人分享,網友看了之後紛紛笑稱「死魚訓練機」、「也太沒有情趣了」。

怎麼回答都一樣?外國人拍「台灣人的口頭禪」笑翻網友

怎麼回答都一樣?外國人拍「台灣人的口頭禪」笑翻網友

網路一段「台灣人的口頭禪」影片近日受到關注,6日上傳到YouTube後,已有1.4萬多人次點閱,作者Jesus拍片想表達,台灣人不管碰到什麼事,似乎都有固定口頭禪,包括「不好意思」、「真的假的」、「你好機車」、「屁」等,網友看了大笑,也有人開玩笑說,他觀察的對象,怎麼感覺是女生。

Jesus剛學中文時,老師教他「Hello」在中文是說「你好」,所以他遇到人就和對方說「你好,結果被人覺得他很怪,之後他不再相信老師說的,並開始觀察身邊台灣人說話方式。

Jesus在影片裡搞笑拍出,他心中台灣人最愛說的口頭禪,包括「不好意思」、「真的假的」、「好誇張~」、「嗯」、「我很忙」、「o不ok?」、「你好機車」、「屁」、「蛤~」、「好好吃」、「好口愛喔」、「好有趣」、「你好討厭」等等,內容爆笑,讓網友笑翻。

片尾他回答網友的Q&A,其中有人問學語言的好方法是什麼?Jesus也搞笑回說,「拍影片、把妹、好玩就可以。」網友看了紛紛留言說,「這個好好笑」、「已笑翻」,還有人說應該少了「X!三小」、「看你啊」、「最好是啦」,也有網友笑虧「怎麼感覺他觀察對象都是女性」。