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小黑人症患者媽媽:只希望女兒能健康快樂成長

做父母的,誰不想子女出生後健康快樂成長,可是當子女被診斷得到罕有病症之後,世界變得不一樣,做爸媽的,便只有默默支持子女。晴晴得到俗稱「小黑人症」的罕有病,晴晴媽媽做到的只有陪伴,希望女兒往後能夠健康快樂地成長。

晴晴媽媽育有一子一女,女兒晴晴現年六歲,出生後10天仍未能吸吮吃奶,數個月不能進食,體重下降時便要回醫院插胃喉。可憐小寶寶只得幾個月人仔,便已經要經常進出醫院,但當時仍然未知有何疾病。直至晴晴9月個月大,終於得知晴晴患上克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症,俗稱「小黑人症」的罕有遺傳病。

而醫生說這個病症並沒有藥物可以治療,只有透過早期訓練,才是對晴晴最好,幸好醫生為晴晴轉介至協康會,為她提供一系列治療。

晴晴媽媽為了照顧女兒,於是暫時做全職媽媽,方便同時照顧兒子與女兒,她感恩的說:「好彩哥哥都錫阿妹,又會幫手照顧妹妹。」的確,家中有病童的話,家庭成員的支持十分重要。

晴晴媽媽回想起早期要帶女兒到醫院的情況,都忍不住眼紅紅流淚,因為每次晴晴仍要留院時,她只好帶同兒子到醫院做功課,陪伴妹妹。最讓晴晴媽媽印象深刻的,是兒子很懂事,已經沒有太多時間帶他去玩,反過來他會安慰自己,並叫媽媽不要放棄,他會與媽媽一同照顧妹妹。

透過訓練改善身體狀況

發展遲緩的晴晴,兩歲時入讀協康會特殊幼兒中心時,仍然未能夠獨自坐,而且由成人帶著也無法走路,亦沒有說話的能力。

協康會物理治療師為她設計不同運動促進體能發展,改善平衡力,以及增強整體肌力。晴晴經過四年的訓練,現時行動自如,更可以跑跑跳跳,她更能夠自己拿著禮物,一路走來送給媽媽呢!

由於晴晴的小肌肉能力較弱,未能夠掌握抓握的技巧,經過職業治療師的訓練後,晴晴現時已可以用前三指握筆寫英文字、抄劃簡單形狀、用剪刀剪出簡單的圖形。另外,晴晴初時口肌弱,只能進食少量糊狀食物,並以胃喉餵食為主,亦沒有語言能力。

言語治療師為她進行口肌鍛鍊及減敏活動,逐步進行進食訓練,將食物切成小粒逐步嘗試。晴晴最近已可以將胃喉拔除,自行用口進食。因為口肌的進步,晴晴由入學時只能發單音,到現時已可以說故事,有明顯進步。

永遠不會放棄

晴晴在中心得到悉心照料,喜歡上學,常常面帶笑容,喜歡與人聊天交談,是一個開心果。讓晴晴媽媽不放棄的動力,是感受到身邊人一直在幫助自己的女兒,包括醫護人員、協康會的中心主任、老師、治療師專業團隊、朋友,加上大兒子的支持,更重要當然是看到堅強、聽話的樂晴;女兒無論接受多痛楚的治療、多艱辛的訓練,總是笑著面對,女兒的堅強叫媽媽從沒想過放棄,晴晴媽媽說:「看到她做手術其實好心痛,但她仍然會講說話安慰我,使我更積極面對。」

「賤Han」現實是顧家好男人!36歲黎諾懿為老婆做過的4件甜蜜事

諾懿最近憑《不懂撒嬌的女人》中「賤Han」一角再度成爲大衆討論的話題焦點,劇中角色背叛女友出軌,被封為「新一代世紀賤男」;而現實生活中的黎諾懿其實是一位不折不扣的好爸爸好老公,2014年他和交往3年的女友李潔瑩結婚,今年4月更榮升為新手爸爸。黎諾懿出身屋邨家庭,而李潔瑩則是富家女,其父親經營公司及手持物業,估計坐擁5億身家,背景懸殊的兩人陪伴對方走過人生高低,最終修成正果,組成幸福家庭。黎諾懿對老婆李潔瑩更是一名「廿四孝老公」,一起來細數黎諾懿為老婆做過的甜蜜事!

許廷鏗不敢摸吳若希岩石胸

昨天生日的許廷鏗(Alfred)與譚嘉儀一起到愉景新城出席「尊重版權」創作比賽頒獎典禮,為保障創作人心血,譚嘉儀經常呼籲身邊的作曲人朋友,定必要將新歌註冊。

Alfred稱今年是他年齡2字頭最後一年,所以晚上在家將與20多位親友一起吃飯慶祝,由媽媽擔任大廚重任。Alfred帶點不忿地說:「外甥出生了後,媽媽便將焦點全放在她身上,我做了多年藝人也不及剛出生的外甥女般能搶盡焦點,所以我也要多多學習。另外,我也要求了媽媽煮冬瓜粒湯。」

剛探望完吳若希的他笑指對方稱自己變成岩石胸,他說:「我又無摸過,大了是真的,眼看手勿動況且她的男友在場。」

Fb專頁惡搞研「自動啪啪機」 邊行房邊玩電腦

C外國搞笑團體「The Kloons」,最近惡搞設計一款名叫「LazyLovers」 的自動性愛神器,伴侶只要一起穿上它,就會自動「啪啪」,讓伴侶可以邊行房邊做其他事情,設計吸引超過2000萬人次瀏覽。

「The Kloons」日前在Facebook專頁上載出影片,構想出這款自動性愛工具,透過液壓自動擺動,兩人不用動就能享受性愛,邊看電視、滑手機、打電腦等等,還可以調節速度,也能丟進洗碗機裡清洗。

影片上載後,已經有超過2000萬人次閱、20萬人分享,網友看了之後紛紛笑稱「死魚訓練機」、「也太沒有情趣了」。

怎麼回答都一樣?外國人拍「台灣人的口頭禪」笑翻網友

怎麼回答都一樣?外國人拍「台灣人的口頭禪」笑翻網友

網路一段「台灣人的口頭禪」影片近日受到關注,6日上傳到YouTube後,已有1.4萬多人次點閱,作者Jesus拍片想表達,台灣人不管碰到什麼事,似乎都有固定口頭禪,包括「不好意思」、「真的假的」、「你好機車」、「屁」等,網友看了大笑,也有人開玩笑說,他觀察的對象,怎麼感覺是女生。

Jesus剛學中文時,老師教他「Hello」在中文是說「你好」,所以他遇到人就和對方說「你好,結果被人覺得他很怪,之後他不再相信老師說的,並開始觀察身邊台灣人說話方式。

Jesus在影片裡搞笑拍出,他心中台灣人最愛說的口頭禪,包括「不好意思」、「真的假的」、「好誇張~」、「嗯」、「我很忙」、「o不ok?」、「你好機車」、「屁」、「蛤~」、「好好吃」、「好口愛喔」、「好有趣」、「你好討厭」等等,內容爆笑,讓網友笑翻。

片尾他回答網友的Q&A,其中有人問學語言的好方法是什麼?Jesus也搞笑回說,「拍影片、把妹、好玩就可以。」網友看了紛紛留言說,「這個好好笑」、「已笑翻」,還有人說應該少了「X!三小」、「看你啊」、「最好是啦」,也有網友笑虧「怎麼感覺他觀察對象都是女性」。

廣電總局手遊新規

國家新聞出版廣電總局日前發布了關於移動遊戲出版服務管理的通知公告,對於移動遊戲受理、申請出版題材內容、變更運營機構手續等公佈了相關管理規定。公告的中最引人關注的規定有,自今年7月1日起,所有移動遊戲必須經過審批才能上網出版,公測運營同樣如此;除此之外,已經批准出版的移動遊戲的升級作品即《新××》或《××2》將視為新作品,需重新進行審批。

有業內人士鐘白(化名)告訴記者,不管公測、還是《××2》很多時候只是市場活動的噱頭,“公測與上線其實沒有太大差別,大的遊戲廠商都會比較慎重,公測前就報備審批;至於《××2/新××》系列,很多時候只是市場宣傳噱頭,也許是一個新資料片而已。”而新規定實施後,手游企業的上述行為都將得到規範管理。

公測前也必須審批

公告中顯示,遊戲出版服務單位按照《出版管理條例》、《網絡出版服務管理規定》等要求,移動遊戲內容必須在預定上網出版(公測,下同)運營至少20個工作日前,報送相關省級出版部門。

這也是第一次明確將公測定義為出版的政策。鐘白說,實際上,公測現在已經成為許多遊戲廠商市場活動的宣傳噱頭,與正式上線沒有太大區別。

“遊戲上線一般分四個步驟,首先是封測,邀請公司人員,極少數核心玩家,這個過程需要激活碼才能進入;封測結束版本,根據封測意見做一定調整就進入內測,內測不能充值、不能存檔,階段人數較多;最後進入公測,公測實際上就不限制用戶進入,一般手機市場都能下載,不刪檔可充值,跟正式上線的遊戲差別不大。”

“一般封測+內測+公測需要1-2年的時間,主要考核活躍用戶、付費率、AR PU值等,如果沒有達標,遊戲廠商會一直測下去。”鐘白說,大遊戲廠商都會在公測前進行報審,不會輕易冒這個風險。“但因為沒有明文規定,個別小企業可能不通過報審就進行公測運營的。”

不過,另一位遊戲人士則表示,“實際上許多遊戲的內測已經跟公測基本類似。”比如說騰訊的《天涯明月刀》已經“不刪檔測試”一年時間了,也不需要激活碼即可進入,只是沒開通充值,據悉其將在6月份正式公測。如何避免這種現象?“現在恐怕更應該明確的是內測與公測​​的界限。”

新資料片也需要重新審核

新規中另一個值得注意的是:“已批准出版的移動遊戲的升級作品及新資料片(指故事情節、任務內容、地圖形態、人物性格、角色特徵、互動功能等發生明顯改變是需要重新進行審批。具體如《新××》,或者在遊戲名稱後用數字表明版本的變化,如《××2》等進行推廣宣傳)視為新作品,按照本通知規定,依其所屬類別重新履行相應審批手續。否則,一經發現,相關出版行政執法部門將按非法出版物查處。”

類似的情況比如巨人網絡的《征途》在過去幾年就出現了新征途、征途2、綠色征途、征途2s、征途懷舊版、征途2經典版、征途穿越版、征途無雙版、征途口袋版、征途2動作專區、征途2經典專區、征途手游等一連串作品。

一位遊戲人士告訴南都記者,手機遊戲屬於電子出版物,按照規定也必須經過審核。“如果××2/新××是一個新的獨立遊戲客戶端,這是肯定要經過審核的。”鐘白說,但現在這些××2版遊戲很多時候只是一個新的資料片,作為市場傳播手段,沒有新的遊戲客戶端,按照新規,如果沒有對劇情人物產生太大改變應該就不需要審核。

然而,新政中提及的劇情人物”明顯改變“的資料片,鐘白說,在過去端遊時代的“重大資料片”也是要審核的。“比如說《魔獸世界》之前就發布過一個新資料片,裡面有個角色是個骷髏,後來就改成殭屍。”不過,新政中的“明顯改變”的定義則沒有相對統一的標準。

武漢別墅區成孤島

武漢別墅區受暴雨的影響變成孤島。近日,武漢遭受暴雨襲擊,湯遜湖水猛漲,別墅區被洪水圍困,與外界唯一連通的道路被淹沒,長島周圍的湖景別墅也被泡在水里,居民只能依靠小艇出入。

武漢別墅區受暴雨的影響變成孤島。據悉,該別墅區處於武漢湯遜湖東北岸,系武漢最奢華的私家領地,該處一套別墅的最低價是8000萬元人民幣。

近日,武漢遭受暴雨襲擊,湯遜湖水猛漲,別墅區被洪水圍困,與外界唯一連通的道路被淹沒,長島周圍的湖景別墅也被泡在水里,居民只能依靠小艇出入。

廣鐵今明停運動車

超強颱風“尼伯特”即將吹襲福建地區,廈深鐵路運營受到影響,今天和明天(7月8日,9日兩天),深圳北站往返福州、廈門、杭州、上海虹橋、南京等城市和廣州南站途經廈深鐵路往返上海虹橋的39趟動車停運。受影響旅客請到附近的鐵路車站辦理退票,不收退票費。

6趟高鐵動臥停運

停運的列車包括深圳北站始發,開往福州、泰宁、南昌、廈門、泉州、武夷山、莆田、南京、上海、杭州等方向的33趟高鐵動車組列車。廣州南始發,途經深圳北站開往上海虹橋站的D933/2、D937/6、D943/2次共3趟高鐵動臥列車。上海虹橋始發,途經深圳北站開往廣州南站的D931/4、D935/8、D941/4次共3趟高鐵動臥列車。

有列車停運,也有列車加開,其中主要為廣州開往潮汕和湖南方向。其中,7月8日至7月10日,廣州南至懷化南增開G9662/3次旅客列車;7月8日至7月10日,懷化南至廣州南增開G9664/1次旅客列車; 7月8日至7月10日,深圳北至潮汕增開D9742次旅客列車;7月8日至7月10日,潮汕至深圳北增開D9741次旅客列車。

鐵路部門提示,已經通過網絡訂購以上車次且沒有換取紙質車票的旅客,可在票面發車時間起5日內(包含當天),登錄12306網站免費辦理退票、改簽手續;手持上述車次紙質車票的旅客,可選擇到就近火車站窗口辦理退票、改簽手續,鐵路部門免收手續費。颱風期間具體列車調整服務信息,廣大旅客請及時留意當地車站的公告或電子顯示屏,也可登錄12306鐵路官方網站或打12306客服電話詢問。

往台灣、福建部分航班取消

此外,國航取消7日北京、溫州、成都、深圳、天津往返台灣的航班。東航、上航共取消7月8日台灣地區進出港航班28班,包括多地往返台北、高雄航班。南航取消7日及8日大陸往返台灣地區航班共計43班,取消7月8日往返廈門、福州的10個航班。

航空公司方面提示,客服中心、直屬售票處、銷售代理將通過短信、電話、郵件等方式通知到受影響的旅客,同時將為旅客妥善辦理退票或變更服務。通過代理點購票的旅客,可以聯繫代理人獲取最新的航班信息、辦理退票或變更

據合肥火車站消息,因受颱風“尼伯特”影響,從7月8日至9日,合肥南站將臨時停運以下動車組列車。具體車次如下:

1、7月8日、9日福州開G302次、北京南開G27次停運。

2、7月8日、9日福州開G330次、天津西開G329次停運。

3、7月8日、9日福州開G348次、濟南西開G345次停運。

4、7月8日、9日福州開G1624次、合肥南開G1621次停運。

5、7月8日、9日廈門北開G324次、北京南開G325次停運。

6、7月8日、9日廈門北開G322次、北京南開G323次停運。

7、7月8日、9日廈門北開G1612次、合肥南開G1611次停運。

8、7月8日、9日廈門北開G1676次、徐州東開G1673次停運。

9、7月8日、9日廈門北開G242/3次、青島開G244/1次停運。

10、7月8日、9日合肥南開G1601次、深圳北開G1602次停運。

11、7月8日、9日福州開G28次、北京南開G301次停運。

12、7月8日、9日福州開G304次、北京南開G303次停運。

13、7月8日、9日廈門北開G356次、北京南開G355次停運。

黃曉明追加救援

搜狐娛樂訊自南方遭遇特大洪澇災害以來,黃曉明就一直心系災區,繼和妻子Angelababy一起捐岀100萬現金後,黃曉明又攜手愛心企業捐出價值200萬物資支援災區,發起給災區的"送溫暖行動"。據悉這批物資將陸續發放到受災地區,幫助受災同胞和解放軍官兵在惡劣的環境中驅寒暖身,補充能量、平安度過災後過渡期,早日恢復正常生活。

從6月30日長江中下游等地遭受持續暴雨襲擊以來,黃曉明便持續關注南方多地洪澇災情,並在第一時間捐款捐物用於災區救援。黃曉明表示,不僅僅是災情讓他感到震撼,這幾天網上流傳的那張救援士兵的“大腳”,也讓他為之動容。因此他表示,自己要向那些奮斗在抗洪救援一線的可愛士兵們致敬,並且在幫助災民的同時,也為那些英雄們獻上一份心意。

12年來捐款、捐物、創辦公益基金、照顧兒童、幫扶老人、關愛弱勢群體、認領大熊貓、收養流浪狗…只要和慈善有關的領域,他都默默的伸出雙手給予自己力所能及的幫助。據了解,截止至2016年7月,黃曉明累計捐款捐物3600萬人民幣,外加台幣706萬台幣,號召募集各類善款逾9000萬人民幣。黃曉明真正做到了,哪裡需要幫助,他的援助之手就觸及到哪裡。面對緊急受災情況,黃曉明除了無數次的捐款捐物,更是專門成立了“明天愛心基金”救援隊,多次前往災區參與救援。在災後也密切關注災區後續重建情況,並且參與到重建工作中。

多年來,黃曉明一直身體力行、首當其衝堅持公益,盡其所能的第一時間幫助需要幫助的人,對他自己來說,能受到大眾喜愛是一種福氣。自己也希望用更多有愛的方式回饋社會。勿以善小而不為,是黃曉明的慈善行為守則。因為對他而言,慈善是一種習慣,更是一種態度。

商舖裝修挖到棺材

中新網南京7月6日電(記者劉林)“真夠晦氣的,七拼八湊買了套商舖想開個飯店,沒想到鋪子裡竟然埋著棺材。”6日下午,宿遷市洋河新區的韓先生告訴記者,自己在裝修底層商舖時挖到了一口整棺,目前已經報警,正在等待處理。

最近,宿遷市洋河新區的韓先生比較鬱悶,其在該區世紀錦園小區買的一套底層商舖,在裝修時從地下挖到了一口棺材。韓先生隨即報警,警方勘察後稱有可能是主家忘了遷走,讓韓先生等待調查結果,暫時不要再裝修。

據韓先生介紹,該商舖是2014年購買的,花了75萬元,按照合同規定2015年5月份就該交付,但小區遲遲未能交付。“前段時間,我見有業主將商舖裝修出租或開張做生意,想到每個月的房貸壓力實在大,就想簡單裝修一下開個飯店。”

X韓先生擔心防水有問題,就決定重做防水,砸開水泥地坪後向下挖了40公分。“在挖到房內樓梯下方角落時,鏟子被崩了一下,又挖了幾鏟後發現竟然是口棺材。”韓先生說,看上去棺木還較新,估計也就下葬了五六年,可能棺內還有遺體。

記者在現場看到,韓先生購買的商舖位於該小區的西側,是底層的躍層商舖。韓先生口中的“晦氣棺材”位於商舖角落裡的樓梯下方,通過棺木上被鐵鍬鏟到的印痕來看,棺木還較新。

在當地,挖到棺材是比較忌諱的事情,而在自己購買的商舖裡挖到棺材,韓先生更加不知所措。韓先生隨即報警,並通知了開發商。

“警方說正在調查,但棺木暫時不能動,防止有人來認領遺體。”店肯定是不能開了,想想就頭皮發麻,但是我的損失誰來賠償?”韓先生表示,自己只能退房或者換房,但開發商說至多賠償我一兩萬塊錢。

記者找到了該小區的開發方江蘇裕華置業有限公司,一位姓徐的負責人稱,“已經知道此事,但換房或退房是不可能的。他(業主)把事情曝光了,大家都知道了,我把商舖賣給誰?”

該負責人表示,公司拿到地時是一塊平地,建設過程中也挖到了一些棺木,都燒掉了。“事情上報給了建設局,正在核實棺木的來源,找到主家後會將棺木移走,如果是無主的,開發企業會按照當地的喪葬習俗將遺體移走,不耽誤韓先生做生意。